REKLAMA
Magazyn mgr.farm

Światowy Dzień Zespołu Downa

23 marca 2020 12:35

Dlaczego Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa ustanowiono akurat na dzień 21 marca? Otóż zespół Downa bezpośrednio dotyczy 21. pary chromosomów, a 3. miesiąc wiąże się z trisomią, czyli trzecim dodatkowym chromosomem w tej parze. W tym celu pomysłodawcy tego święta zachęcają całe społeczeństwo do założenia różnokolorowych skarpetek, niepasujących do siebie!

Charakterystycznym jego elementem obchodów święta osób z zespołem Downa jest noszenie przez kolorowych skarpetek, które najczęściej nie są ze sobą sparowane (fot. Shutterstock).
Charakterystycznym jego elementem obchodów święta osób z zespołem Downa jest noszenie przez kolorowych skarpetek, które najczęściej nie są ze sobą sparowane (fot. Shutterstock).

Od 2006 roku, 21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Choroba ta dotyka ok. 0,1% ludzkiej populacji, niezależnie od rasy, stąd problem ten dotyczy całego globu i towarzyszy rozwoju ludzkości od zarania dziejów. Po raz pierwszy choroba ta została opisana przez Johna Langdona-Downa w 1866 r., a utożsamienie jej z wadą w 21. parze chromosomów nastąpiło w 1959 r. Celem obchodów święta osób z zespołem Downa jest promowanie praw osób cierpiących z powodu tej choroby. Charakterystycznym jego elementem jest noszenie przez społeczeństwo kolorowych skarpetek, które najczęściej nie są ze sobą sparowane.

Zespół Downa jest chorobą genetyczną, której przyczyną jest obecność dodatkowego chromosomu lub jego części w 21. ich parze. Jego objawy są bardzo zróżnicowane, a ich intensywność zależy zarówno od ilości materiału genetycznego w dodatkowym 21. chromosomie oraz od opieki jaką zostaje obdarzona chora osoba. Najczęściej w obrazie klinicznym można zaobserwować małogłowie, spłaszczenie potylicy i płaski profil twarzy. Dodatkowo, często pojawia się oczopląs, zez, a także krótkowzroczność. Osoby z zespołem Downa charakteryzują się ponadto spowolnionym rozwojem inteligencji, jednak w większości przypadków osoby te radzą sobie z codziennymi obowiązkami, a niektórzy nawet podejmują pracę zawodową. Nadal nie są znane czynniki ryzyka sprzyjające wystąpieniu zespołu Downa, w związku przyjmuje się, że ryzyko jego pojawienia się jest takie same u każdego człowieka.

REKLAMA

Dzieci chore na zespół Downa wymagają, aby podchodzić do ich wychowania tak samo jak do dzieci zdrowych. Okazywać im ciepło, miłość, a także ogromną dozę zrozumienia. Cierpliwość w ich wychowaniu może się okazać kluczowa dla osiągnięcia przez nich stanu samodzielności w przyszłości. Chorzy na zespół Downa niekoniecznie posiadają spokojny, a nawet melancholijny charakter. Wielu z nich jest stanowczych, pewnych siebie, lubiących towarzystwo. W osiągnięciu takiego stanu pomagają liczne grupy wsparcia, które są dla nich oraz dla ich ci najbliższych tworzone. Niektórzy jednak mimo wielu powziętych działań pozostają zamknięci w sobie i wymagają ciągłej opieki.

REKLAMA

Działania podjęte w celu wdrożenia osób z zespołem Downa do życia w społeczeństwie są coraz bardziej zaawansowane. Istnieją żłobki, przedszkola, a także szkoły integracyjne dla osób z zespołem Downa. Ponadto, tworzone są dla nich specjalne ośrodki, w których po osiągnięciu dorosłego wieku mogą oni samodzielnie mieszkać w specjalnie do tego przygotowanych mieszkaniach. Co więcej, osoby z zespołem Downa mogą legalnie zawierać związki małżeńskie. Podlegają oni także edukacji seksualnej w kwestii współżycia i zalecanej antykoncepcji. Nie zaleca się im posiadania potomstwa ze względu na bardzo duże ryzyko urodzenia się dziecka posiadającego zmiany genetyczne wskazujące na zespół Downa.

Istotne jest aby rozwój dzieci chorych na zespół Downa był w pełni skoordynowany we wszystkich obszarach życia. Dotyczy to rehabilitacji ruchowej, wsparcia rozwoju inteligencji, a także osiągnięcia stanu samodzielności w codziennych czynnościach. W tym celu konieczne jest poradnictwo i przekazywanie rzetelnych informacji dla rodzin chorych. Co więcej, bardzo istotne jest uświadamianie społeczeństwa na temat tej choroby, jej etiopatogenezy, a także jej wpływu na rozwój osobisty chorych.

Właśnie w tym celu ustanowiono dzień 21 marca – Światowym Dniem Osób z Zespołem Downa. 21- bo zespół Downa bezpośrednio dotyczy 21. pary chromosomów, a 3. miesiąc wiąże się z trisomią, czyli trzecim dodatkowym chromosomem w tej parze. W tym celu pomysłodawcy tego święta zachęcają całe społeczeństwo do założenia różnokolorowych skarpetek, niepasujących do siebie! Najlepiej trzech, ze względu na 3 chromosomy. Pozwoli to na utożsamianie się z chorymi, zrozumienie że nie są oni inni, a tacy sami jak my wszyscy. Z tego względu mają oni takie same prawa jak każdy obywatel, ze szczególnym uwzględnieniem prawa do opieki zdrowotnej, rehabilitacji, pracy, miłości, a także poczucia bezpieczeństwa i zrozumienia.

REKLAMA

Jak oceniasz artykuł?

Twoja ocena: Jeszcze nie oceniłeś/aś artykułu

Udostępnij tekst w mediach społecznościowych

0 komentarzy - napisz pierwszy Komentujesz jako gość [ lub zarejestruj]

Powiązane artykuły

Światowy Dzień Zespołu Downa Światowy Dzień Zespołu Downa

Dlaczego Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa ustanowiono akurat na dzień 21 marca? Otóż zespół Down...

REKLAMA

Potrzebujesz wsparcia
w znalezieniu pracownika do apteki?

Chcesz się dowiedzieć, jak możemy Ci pomóc?
Zostaw numer telefonu, skontaktujemy się z Tobą.

* Pola wymagane

Szanowni Państwo,

Pragniemy poinformować, że z dniem 25.05.2018 r. w życie weszły przepisy europejskiego rozporządzenia o ochronie danych osobowych (RODO), które nakładają na nas obowiązek dostosowania zasad świadczenia usług do nowych regulacji.

Zmianie uległy przepisy, na podstawie których przetwarzane będą dane osobowe w Serwisach prowadzonych przez farmacja.net sp. z o. o.

Zgodnie z art. 13 ust. 1 i ust. 2 Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych z dnia 27 kwietnia 2016 r. (Dz.U.UE.L.2016.119.1) (dalej „RODO”) informujemy, iż:

  1. administratorem Pani/Pana danych osobowych jest farmacja.net spółka z ograniczoną odpowiedzialnością z siedzibą w Józefowie, adres: Piaskowa 52, 05-420 wpisana do rejestru przedsiębiorców Krajowego Rejestru Sądowego prowadzonego przez Sąd Rejonowy dla m.st. Warszawy w Warszawie, XIV Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS 0000467979, REGON 146752729, NIP: 797-205-17-73 (dalej „Administrator”);
  2. Pani/Pana dane osobowe przetwarzane będą w celu:

    1. realizacji usług świadczonych przez Administratora na podstawie art. 6 ust. 1 pkt b) RODO (w celu wykonania umowy),

    2. przesyłania wiadomości marketingowych produktów i usług własnych przez Administratora na podstawie art. 6 ust. 1 pkt f) RODO (prawny interes Administratora),

    3. wysyłania informacji handlowych przez Administratora na podstawie art. 6 ust. 1 pkt a) RODO (zgoda udzielona Administratorowi przez osobę, której dane dotyczą), (jeżeli zgoda została wyrażona przez Panią/Pana),

    4. wykonywanie połączeń telefonicznych w celu marketingu bezpośredniego za pomocą urządzeń telekomunikacyjnych na podstawie art. 6 ust. 1 pkt a) RODO (zgoda udzielona Administratorowi przez osobę, której dane dotyczą), (jeżeli zgoda została wyrażona przez Panią/Pana)

  1. Odbiorcą Pani/Pana danych osobowych będą podmioty zewnętrzne przetwarzające dane w imieniu Administratora na podstawie umów powierzenia (np. hostingodawca).

  2. Pani/Pana dane osobowe będą przekazywane poza Europejski Obszar Gospodarczy do Google LLC w oparciu o odpowiednie zabezpieczenia prawne, którymi są standardowe klauzule umowne ochrony danych osobowych, zatwierdzone przez Komisję Europejską.

  3. Pani/Pana dane osobowe będą przechowywane przez okres realizacji usług świadczonych przez Administratora oraz przez okres wynikający z przedawnienia roszczeń, praw konsumenta, prowadzenia księgowości czy innych uprawnień w tym zakresie;

  4. W związku z przetwarzaniem Pani/Pana danych osobowych przez Administratora, przysługują Pani/Panu określone uprawnienia:

  1. ma Pani/Pan prawo do informacji, jakie dane osobowe dotyczące Pani/Pana przetwarzane są przez Administratora oraz do otrzymania kopii tych danych (tzw. prawo dostępu). Wydanie pierwszej kopii danych jest darmowe, za kolejne Administrator może naliczyć opłatę;

  2. jeżeli przetwarzane dane staną się nieaktualne lub niekompletne (lub w inny sposób niepoprawne) ma Pani/Pan prawo zażądać ich sprostowania;

  3. w pewnych sytuacjach może Pani/Pan zwrócić się do Administratora o usunięcie swoich danych osobowych, tj. kiedy dane przestaną być potrzebne Administratorowi do celów, o których Panią/Pana informował; kiedy cofnie Pani/Pan zgodę na przetwarzanie danych (o ile Administrator nie ma prawa przetwarzać danych na innej podstawie prawnej); jeżeli do przetwarzania doszłoby niezgodnie z prawem; albo jeśli konieczność usunięcia danych wynika z obowiązku prawnego Administratora;

  4. w przypadku, gdy Pani/Pana dane osobowe przetwarzane są przez Administratora na podstawie udzielonej zgody na przetwarzanie albo w celu wykonania umowy zawartej z Administratorem, ma Pani/Pan prawo przenieść swoje dane do innego administratora;

  5. Administrator przetwarza Pani/Pana dane osobowe m.in. w celu prowadzenia działań marketingowych dotyczących jego produktów i usług. Podstawą takiego przetwarzania jest tzw. „prawnie uzasadniony interes administratora”. W przypadku takiego przetwarzania ma Pani/Pan możliwość wyrażenia sprzeciwu. W konsekwencji Administrator przestanie przetwarzać Pani/Pana dane osobowe w opisanym wyżej celu;

  6. aby przetwarzać dane w niektórych celach związanych ze swoją działalnością Administrator poprosił Pani/Pana o zgodę. Zgoda ta może być w dowolnym momencie cofnięta w wiadomości mailowej wysłanej do Administratora. Będzie to miało ten skutek, że przetwarzanie, które dokonane zostało przed cofnięciem zgody nie przestanie być zgodne z prawem, natomiast po cofnięciu zgody Administrator nie będzie przetwarzał danych w celach, dla których zgoda była wyrażona;

  7. jeśli uzna Pani/Pan, że przetwarzane dane osobowe są nieprawidłowe, przetwarzanie jest niezgodne z prawem lub Administrator nie potrzebuje już określonych danych albo kiedy wniesie Pani/Pan sprzeciw wobec przetwarzania, może Pani/Pan także zażądać, aby przez określony, potrzebny czas (np. sprawdzenia poprawności danych lub dochodzenia roszczeń) Administrator nie dokonywał na danych żadnych operacji, a jedynie je przechowywał;

  1. ma Pani/Pan prawo wniesienia skargi do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych, gdy uzna Pani/Pan, iż przetwarzanie danych osobowych Pani/Pana dotyczących narusza przepisy RODO;

  2. Pani/Pana dane osobowe będą przetwarzane w sposób zautomatyzowany (w tym w formie profilowania), jednakże nie będzie to wywoływać wobec Pani/Pana żadnych skutków prawnych lub w podobny sposób istotnie wpływać na Pani/Pana sytuację.

  3. Profilowanie danych osobowych polega na przetwarzaniu Pani/Pana danych (również w sposób zautomatyzowany), poprzez wykorzystywanie ich do oceny niektórych informacji o Pani/Panu, w szczególności do analizy lub prognozy osobistych preferencji oraz zainteresowań.

  1. podanie przez Panią/Pana danych osobowych jest warunkiem zawarcia umowy z Administratorem. Jest Pani/Pan zobowiązana do ich podania a konsekwencją niepodania danych osobowych będzie brak możliwości świadczenia usług przez Administratora.

  2. Osobą kontaktową w sprawach ochrony danych osobowych w Farmacja.net Sp. z o. o. jest Inspektor Ochrony Danych dostępny pod adresem e-mail: iod@farmacja.net.

Instalowanie cookies itp. na Twoich urządzeniach i dostęp do tych plików.

Na naszych stronach internetowych używamy technologii, takich jak pliki cookie i podobne służących do zbierania i przetwarzania danych eksploatacyjnych w celu personalizowania udostępnianych treści i reklam oraza analizowania ruchu na naszych stronach. Te pliki cookie pomagają poprawić jakość treści reklamowych na stronach. Dzięki tym technologiom możemy zapiewnić Ci lepszą obsługę poprzez serwowanie reklam lepiej dopasowanych do Twoich preferencji.

Nasi zaufani partnerzy to:

Facebook Ireland Limited – prowadzenie kampani remarektingowych i mierzenie ich efektywności – Irlandia (EOG)

Google Ireland Limited (Google Adwords, DoubleClick Ad Exchange, DoubleClick for Publishers Small Business) – zarządzanie kampaniami reklamowymi, ich analiza i pomiary ruchu na stronach Serwisu – Irlandia (EOG)

Google Incorporated (Google Analytics, Google Cloud Platform, GSuit, Google Optimize, Google Tag Manager, Google Data Studio) – obsługa kampanii reklamowych, analizowanie ruchu na stronach Serwisu i obsługa poczty firmowej, analiza sposobu korzystania z Serwisu przez Użytkownika – USA (poza EOG)

Comvision sp. z o. o. – wysyłanie informacji marketingowych dotyczących Serwisu – Polska (EOG)

Benhauer sp. z o.o. – prowadzenie kampanii remarketingowych i mierzenie ich efektywności, e-mail Marketing – Polska (EOG)

Oświadczenie

Dostęp do zawartości serwisu mgr.farm jest możliwy dla osób uprawnionych do wystawiania recept lub osób prowadzących obrót produktami leczniczymi.

Ustawienia zaawansowane Wstecz