W skład Zespołu wchodzą:
1) Przewodniczący – Krzysztof Łanda – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia;
2) Zastępca Przewodniczącego – osoba wyznaczona przez Przewodniczącego spośród członków Zespołu;
3) członkowie:
a) przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia,
b) przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
c) przedstawiciel Ministerstwa Edukacji Narodowej,
d) przedstawiciel Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej,
e) dwóch przedstawicieli zaproszonych przez Przewodniczącego organizacji społecznych, do których celów statutowych należy działanie na rzecz osób cierpiących na choroby rzadkie,
f) sześciu członków zaproszonych przez Przewodniczącego posiadających wiedzę w dziedzinie medycyny lub dziedzin pokrewnych, których wiedza, doświadczenie lub dorobek zawodowy w obszarze chorób rzadkich będą przydatne w pracach Zespołu.
Zadaniem Zespołu jest opracowanie projektu „Narodowego planu dla chorób rzadkich” oraz przygotowanie, w oparciu o postanowienia „Narodowego planu dla chorób rzadkich”, do wdrożenia projektów oraz rozwiązań w zakresie informacji, diagnostyki oraz opieki i terapii osób z chorobami rzadkimi.
źródło: MZ
