Portal echodnia.eu opisuję sytuację kilkuletniego Krzysia Czupryna z Radomia, chorego na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (łacińska nazwa Epidermolysis Bullosa, EB). Jego rodzice już teraz płacą za opatrunki kilka tysięcy złotych miesięcznie (czytaj również: Zanieczyszczone opatrunki Metalline wycofane z obrotu).
Ponad 6 000 zł za miesiąc
Opatrunki Mepilex są najczęściej używane przez chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Wszyscy chorzy na EB, w tym i Krzyś i jego bliscy, już obliczyli, że od 1 lipca nie stać ich na wielkie wydatki za materiały medyczne. Okazuje się, że w przypadku tego schorzenia nie można stosować wszystkich opatrunków z listy refundacyjnej, gdyż zawierają zbyt mocny klej, który zrywa skórę.
Chorzy wyliczają, że za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 roku trzeba było zapłacić 372 zł. Obecnie płaci się ponad 4 000 zł miesięcznie, a od 1 lipca jest to kwota 6 114 zł. – Opatrunki to tylko część pielęgnacji. Niezbędne są również bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety, wszystko płatne w 100 procentach – mówi Agnieszka Czupryn, mama chłopca.
Petycja do resortu
Chorzy na EB cały czas walczą z bólem (czytaj również: Opieka farmaceutyczna w praktyce leczenia ran). Opatrunki są potrzebne właściwie non stop, w nocy i w dzień. Jak opowiada mama chłopca, rany Krzysia bolą jak oparzenie drugiego czy trzeciego stopnia. Są też wewnątrz organizmu. Dlatego opatrunki są jak druga skóra. Goją nie tylko rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. Koniecznie trzeba codziennie zmieniać opatrunki. Trwa to czasem kilka godzin. – Miesięczna pielęgnacja już teraz kosztuje nas około 6 000 zł, a od 1 lipca będzie to szacunkowy koszt od 8 000–10 000 zł – wylicza Agnieszka Czupryn.
Chorzy na EB i ich rodziny przygotowali petycję do ministra zdrowia, w której proszą o cofnięcie podwyżek. Na stronie społecznościowej Krzysia Czupryna jest zamieszczona petycja EB Polska, a rodziny proszą o poparcie apelu do ministerstwa. Zaznaczają w petycji, że stosowane środki dla chorych używa się przez całe ich życie. Jedynym ratunkiem są opatrunki, które tylko pomagają zmniejszyć ból. Petycję można podpisać pod adresem internetowym: NIE KRZYWDŹ MOTYLKÓW 2019.
Źródło: IK/echodnia.eu
