REKLAMA
Magazyn mgr.farm

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

28 lutego 2018 05:50

28 lutego 2018 r. odbędą się po raz ósmy obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody. Tegoroczny Dzień będzie szczególną okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas.

Tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Polsce odbędą się w Łazienkach Królewskich w Warszawie w Pałacu na Wyspie. (fot. Shutterstock)

3 mln osób w Polsce cierpi na choroby rzadkie. Potrzebny jest od zaraz narodowy plan, który pomoże rozwiązać problemy chorych i ich bliskich.

– Jeśli uwzględnimy najbliższą rodzinę osoby z chorobą rzadką, to problem pośrednio może dotyczyć nawet 15 proc. społeczeństwa – mówiła niedawno prof. Anna Kostera-Pruszczyk z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Warszawskiego podczas konferencji Europlan III.

REKLAMA

Niestety, w Polsce brakuje leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów, ale przede wszystkim rozwiązań, które regulowałyby system opieki nad tą grupą chorych.

REKLAMA

– Rada Unii Europejskiej w 2009 r. zaleciła krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich najpóźniej do końca 2013 r. Polska jest jednym z ostatnich krajów Europy, który jak dotąd nie wywiązał się z tego zadania – ubolewał podczas konferencji Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich „Orphan”.

Projekt planu powstał wprawdzie już pięć lat temu, ale wciąż nie został przyjęty. Ten stan zawieszenia bezpośrednio uderza w chorych.

W Polsce działają tylko dwa wyspecjalizowane ośrodki dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Pierwszy z nich uruchomiono w 2012 r. w Krakowie, drugi – pediatryczny – powstał w 2015 r. w Gdańsku.

Więcej na ten temat pisze Gazeta Wyborcza.

REKLAMA

Tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Polsce odbędą się w Łazienkach Królewskich w Warszawie w Pałacu na Wyspie, o godzinie 11:00.

10:30 Rejestracja uczestników/wywiady medialne
11:00 Powitanie
11:15 Część merytoryczna – (w tym przemówienia Prezesa KFO, Prezesa Federacji Pacjentów Polskich oraz przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia)
12:00 Przyznanie nagród Kapituły Dnia Chorób Rzadkich
12:40 Koncert charytatywny na pianinie
13:00 Lunch (w trakcie spotkania z mediami)
14:30 Zakończenie obchodów

Organizatorem spotkania jest Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich, w skład którego wchodzą takie organizacje jak:


  • Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie “Ars Vivendi” – www.fenyloketonuria.org
  • Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera – www.gaucher.pl
  • Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego – www.fabry.org.pl
  • Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych – www.ptchnm.org.pl
  • Fundacja „Umieć Pomagać” – na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę – www.umiecpomagac.org
  • Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk – www.debra-kd.pl
  • Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego
  • Stowarzyszenie Uratujmy Życie – www.uratujmyzycie.org.pl
  • Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią “Jesteśmy” – www.stowarzyszenie-jestesmy.za.pl
  • Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej – www.sercedziecka.org.pl
  • Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona – www.huntington.pl
  • Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona – www.chorobawilsona.pl
  • Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół – www.tetniczenadcisnienieplucne.pl oraz www.phapolska.org
  • Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita”J-ELITA” – www.j-elita.org.pl
  • Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate – www.stwardnienie-guzowate.eu
  • Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJA – www.ataksja.org.pl
  • Fundacja Równi Wśród Równych – www.rwr.org.pl
  • Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki “SARCOMA” – www.sarcoma.pl
  • Dignitas Dolentium – www.mnd.pl
  • Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie” – www.wspolnie.org
  • Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Glowy – www.klasterowy.pl
  • Polskie Stowarzyszenie na rzecz osób z AHC ahc-pl – Polish Association ahc-pl
  • Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy – parentproject.org.pl
  • Polskie Stowarzyszenie pomocy chorym z obrzękiem naczynioruchowym – hae.org.pl
  • Stowarzyszenie Zespołu Williamsa – www.zespolwilliamsa.org
  • Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona – www.parkinson.waw.pl
  • ”Żyć Nadzieją” Stowarzyszenie Chorych na Niemana-Picka i Choroby Pokrewne – www.niemannapicka.pl
  • Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona – www.fundacjaparkinsona.pl
  • Koalicja Parkinson Polska – www.koalicja-parkinson.pl
  • Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod Postacią Zespołu Leigha „Mali Bohaterowie” – www.malibohaterowie.org
  • Fundacja SMA – www.fsma.pl
  • Fundacja Sanfilippo – www.sanfilippo.org.pl
  • Fundacja “Rodzina Fra X” – www.www.rodzinafrax.pl
  • Stowarzyszenie Chorych na Mastocytozę
  • Fundacja Wymarzona Odporność – www.wymarzonaodpornosc.org
  • Stowarzyszenie Pacjentów z Amyloidozą TTR – www.amyloidoza.org.pl
  • Stowarzyszenie Pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią – www.pnh.org.pl

Źródło: dzienchorobrzadkich.pl

REKLAMA
REKLAMA

Jak oceniasz artykuł?

Twoja ocena: Jeszcze nie oceniłeś/aś artykułu

Udostępnij tekst w mediach społecznościowych

0 komentarzy - napisz pierwszy Komentujesz jako gość [ lub zarejestruj]

Szanowni Państwo,

Farmacja.net sp. z o. o. przetwarza Twoje dane osobowe zbierane w Internecie, w tym informacje zapisywane w plikach cookies, w celu personalizacji treści oraz reklamy, udostępniania funkcji mediów społecznościowych oraz analizowania ruchu w Internecie.

Kliknij “Zatwierdź i przejdź do serwisu”, aby wyrazić zgodę na korzystanie z technologii takich jak cookies i na przetwarzanie przez farmacja.net sp. z o .o. , Zaufanych Partnerów Twoich danych osobowych zbieranych w Internecie, takich jak adresy IP i identyfikatory plików cookie, w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, szczegółowo opisanych w ustawieniach zaawansowanych.

Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać w ustawieniach zaawansowanych.

Ponadto masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania danych. W polityce prywatności znajdziesz informacje jak zakomunikować nam Twoją wolę skorzystania z tych praw.

Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych znajdują się w polityce prywatności.

Instalowanie cookies itp. na Twoich urządzeniach i dostęp do tych plików.

Na naszych stronach internetowych używamy technologii, takich jak pliki cookie i podobne służących do zbierania i przetwarzania danych eksploatacyjnych w celu personalizowania udostępnianych treści i reklam oraza analizowania ruchu na naszych stronach. Te pliki cookie pomagają poprawić jakość treści reklamowych na stronach. Dzięki tym technologiom możemy zapiewnić Ci lepszą obsługę poprzez serwowanie reklam lepiej dopasowanych do Twoich preferencji.

Nasi zaufani partnerzy to:

Facebook Ireland Limited – prowadzenie kampani remarektingowych i mierzenie ich efektywności – Irlandia (EOG)

Google Ireland Limited (Google Adwords, DoubleClick Ad Exchange, DoubleClick for Publishers Small Business) – zarządzanie kampaniami reklamowymi, ich analiza i pomiary ruchu na stronach Serwisu – Irlandia (EOG)

Google Incorporated (Google Analytics, Google Cloud Platform, GSuit, Google Optimize, Google Tag Manager, Google Data Studio) – obsługa kampanii reklamowych, analizowanie ruchu na stronach Serwisu i obsługa poczty firmowej, analiza sposobu korzystania z Serwisu przez Użytkownika – USA (poza EOG)

Comvision sp. z o. o. – wysyłanie informacji marketingowych dotyczących Serwisu – Polska (EOG)

Benhauer sp. z o.o. – prowadzenie kampanii remarketingowych i mierzenie ich efektywności, e-mail Marketing – Polska (EOG)

LiveChat, Inc. – usługa Pharm:assistant

Oświadczenie

Dostęp do zawartości serwisu mgr.farm jest możliwy dla osób uprawnionych do wystawiania recept lub osób prowadzących obrót produktami leczniczymi.

Ustawienia zaawansowane Wstecz