3 mln osób w Polsce cierpi na choroby rzadkie. Potrzebny jest od zaraz narodowy plan, który pomoże rozwiązać problemy chorych i ich bliskich.
– Jeśli uwzględnimy najbliższą rodzinę osoby z chorobą rzadką, to problem pośrednio może dotyczyć nawet 15 proc. społeczeństwa – mówiła niedawno prof. Anna Kostera-Pruszczyk z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Warszawskiego podczas konferencji Europlan III.
Niestety, w Polsce brakuje leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów, ale przede wszystkim rozwiązań, które regulowałyby system opieki nad tą grupą chorych.
– Rada Unii Europejskiej w 2009 r. zaleciła krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich najpóźniej do końca 2013 r. Polska jest jednym z ostatnich krajów Europy, który jak dotąd nie wywiązał się z tego zadania – ubolewał podczas konferencji Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich „Orphan”.
Projekt planu powstał wprawdzie już pięć lat temu, ale wciąż nie został przyjęty. Ten stan zawieszenia bezpośrednio uderza w chorych.
W Polsce działają tylko dwa wyspecjalizowane ośrodki dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Pierwszy z nich uruchomiono w 2012 r. w Krakowie, drugi – pediatryczny – powstał w 2015 r. w Gdańsku.
Więcej na ten temat pisze [b][url=http://wyborcza.pl/TylkoZdrowie/7,137474,22876586,choroby-rzadkie-wykluczenie-spoleczne-czeste-polska-nie-ma.html?disableRedirects=true]Gazeta Wyborcza[/url][/b].
Tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Polsce odbędą się w Łazienkach Królewskich w Warszawie w Pałacu na Wyspie, o godzinie 11:00.
10:30 Rejestracja uczestników/wywiady medialne
11:00 Powitanie
11:15 Część merytoryczna – (w tym przemówienia Prezesa KFO, Prezesa Federacji Pacjentów Polskich oraz przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia)
12:00 Przyznanie nagród Kapituły Dnia Chorób Rzadkich
12:40 Koncert charytatywny na pianinie
13:00 Lunch (w trakcie spotkania z mediami)
14:30 Zakończenie obchodów
Organizatorem spotkania jest Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich, w skład którego wchodzą takie organizacje jak:
[list]
[*]Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” – www.fenyloketonuria.org
[*]Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera – www.gaucher.pl
[*]Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego – www.fabry.org.pl
[*]Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych – www.ptchnm.org.pl
[*]Fundacja „Umieć Pomagać” – na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę – www.umiecpomagac.org
[*]Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk – www.debra-kd.pl
[*]Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego
[*]Stowarzyszenie Uratujmy Życie – www.uratujmyzycie.org.pl
[*]Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią „Jesteśmy” – www.stowarzyszenie-jestesmy.za.pl
[*]Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej – www.sercedziecka.org.pl
[*]Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona – www.huntington.pl
[*]Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona – www.chorobawilsona.pl
[*]Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół – www.tetniczenadcisnienieplucne.pl oraz www.phapolska.org
[*]Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita”J-ELITA” – www.j-elita.org.pl
[*]Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate – www.stwardnienie-guzowate.eu
[*]Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJA – www.ataksja.org.pl
[*]Fundacja Równi Wśród Równych – www.rwr.org.pl
[*]Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki „SARCOMA” – www.sarcoma.pl
[*]Dignitas Dolentium – www.mnd.pl
[*]Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie” – www.wspolnie.org
[*]Stowarzyszenie Chorych na Klasterowe Bóle Glowy – www.klasterowy.pl
[*]Polskie Stowarzyszenie na rzecz osób z AHC ahc-pl – Polish Association ahc-pl
[*]Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy – parentproject.org.pl
[*]Polskie Stowarzyszenie pomocy chorym z obrzękiem naczynioruchowym – hae.org.pl
[*]Stowarzyszenie Zespołu Williamsa – www.zespolwilliamsa.org
[*]Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona – www.parkinson.waw.pl
[*]”Żyć Nadzieją” Stowarzyszenie Chorych na Niemana-Picka i Choroby Pokrewne – www.niemannapicka.pl
[*]Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona – www.fundacjaparkinsona.pl
[*]Koalicja Parkinson Polska – www.koalicja-parkinson.pl
[*]Stowarzyszenie Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod Postacią Zespołu Leigha „Mali Bohaterowie” – www.malibohaterowie.org
[*]Fundacja SMA – www.fsma.pl
[*]Fundacja Sanfilippo – www.sanfilippo.org.pl
[*]Fundacja „Rodzina Fra X” – www.www.rodzinafrax.pl
[*]Stowarzyszenie Chorych na Mastocytozę
[*]Fundacja Wymarzona Odporność – www.wymarzonaodpornosc.org
[*]Stowarzyszenie Pacjentów z Amyloidozą TTR – www.amyloidoza.org.pl
[*]Stowarzyszenie Pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią – www.pnh.org.pl
[/list]
Źródło: dzienchorobrzadkich.pl
