REKLAMA
Magazyn mgr.farm
Redakcja mgr.farm

Plan dla Chorób Rzadkich oddany do pre-konsultacji…

wt. 2 marca 2021, 09:50

Przygotowany przez Ministerstwo Zdrowia Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi, został przekazany do KPRM oraz do pre-konsultacji publicznych. Przyjęcie dokumentu przez rząd będzie przełomowym wydarzeniem, ponieważ wpłynie na większą dostępność do specjalistycznej diagnostyki.

- Pl"Plan dla Chorób Rzadkich to konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania" - podkreślił wiceminister Sławomir Gadomski (fot. Twitter/MZ)
"Plan dla Chorób Rzadkich to konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania" - podkreślił wiceminister Sławomir Gadomski (fot. Twitter/MZ)

– Choroby rzadkie do tej pory były w pewien sposób marginalizowane. Dostęp do specjalistycznej diagnostyki, szczególnie badań genetycznych, nie był usystematyzowany. Przestajemy już opowiadać o perspektywach tylko przekazujemy konkretny Plan dla Chorób Rzadkich, który dziś zostanie przedstawiony do pre-konsultacji publicznych – mówił na poniedziałkowej konferencji dr Adam Niedzielski, minister zdrowia.

Uwagi do przedmiotowego dokumentu można zgłaszać do północy 7 marca. Jest on dostępny pod TYM ADRESEM.

REKLAMA

Główne założenia Planu dotyczą poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej, poprawy w dostępie do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej oraz poszerzania wiedzy o chorobach rzadkich (czytaj również: Choroby rzadkie i leki sieroce. Jest nadzieja dla pacjentów w Polsce?).

REKLAMA

40 zadań i 6 obszarów

Plan dla Chorób Rzadkich zawiera blisko 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. W tym czasie zdecydowanie poprawi się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

– Plan dla Chorób Rzadkich to konkretny harmonogram działań z podaniem źródła finansowania – podkreślił wiceminister Sławomir Gadomski. – Jestem przekonany, że uzyska aprobatę Rady Ministrów i w końcu w Polsce będziemy mieć kompleksowy program dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi.

Koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł, natomiast na leki zostanie przeznaczonych 750 mln zł rocznie z Funduszu Medycznego. Dodatkowe środki przekaże także Narodowy Fundusz Zdrowia, który zacznie finansować nowe genetyczne metody diagnostyczne. Na ten cel ma zostać przekazane od 30 do 50 mln zł.

Z uwagi na to, że około 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, szczególnego znaczenia nabiera przeprowadzenie analizy w celu wprowadzenia do wykazu świadczeń gwarantowanych procedur diagnostycznych wykorzystujących nowe technologie.

REKLAMA

Program zakłada wprowadzenie m.in.: nowelizacji taryfikacji procedur związanych z hospitalizacją oraz opieką ambulatoryjną, jak również taryfikację i opracowanie rekomendacji dla wybranych wysokospecjalistycznych badań laboratoryjnych, w tym genetycznych badań wielkoskalowych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.

Plan zakłada zmiany w sześciu obszarach:

  1. Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
  2. Diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
  3. Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
  4. Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
  5. Paszport pacjenta z chorobą rzadką;
  6. Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.

Co to oznacza dla pacjentów?

W marcu 2020 r. minister zdrowia powołał zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich. W prace zespołu zostali zaangażowani wybitni specjaliści i eksperci z wiodących ośrodków w Polsce, przedstawiciele organizacji pacjentów oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i wybranych jednostek podległych.

Prof. Krystyna Chrzanowska, przewodnicząca zespołu ekspertów, którzy przygotowywali plan działań niezbędnych do poprawy opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi zaprezentowała punkt widzenia pacjentów.

– Pacjenci na taki Plan czekają od bardzo dawna – podkreślała prof. Krystyna Chrzanowska. – Dzięki temu powstanie model organizacji kompleksowej i koordynowanej opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi, żeby nie czuli się zagubieni i nie błądzili po systemie.

Prof. Chrzanowska zaznaczyła, że kluczowe znaczenie będą pełnić powołane przez ministra zdrowia krajowe ośrodki ekspercie chorób rzadkich, które będą współpracować z Europejskimi Sieciami Referencyjnymi Chorób Rzadkich. Współpraca międzynarodowych grup ekspertów zakładała możliwość konsultacji pacjentów z chorobami rzadkimi przy użyciu nowoczesnych technologii komunikacji i wymiany danych, w myśl zasady „podróżuje wiedza, nie pacjent”.

– Będziemy chcieli wskazać konkretne ośrodki, które będą pełniły rolę ośrodków eksperckich chorób rzadkich – dodał minister zdrowia.

Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej, właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym.

Choroby rzadkie dotykają nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. W większości są to choroby genetyczne. Niemal połowa chorób rzadkich ujawnia się już w wieku dziecięcym. Szacuje się, że na choroby rzadkie zapada 6-8 procent populacji każdego kraju, czyli w Polsce to ok. 2-3 miliony osób.

Wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności

Zgodnie z ustawą o Funduszu Medycznym, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) została zobowiązana do stałego monitorowania nowo rejestrowanych technologii lekowych stosowanych w onkologii lub chorobach rzadkich.

Agencja dokonała oceny innowacyjności terapii między innymi w oparciu o takie kryteria jak: siła interwencji (ocena wartości dodanej w zakresie skuteczności klinicznej i profilu bezpieczeństwa względem dostępnej opcji terapeutycznej), jakość danych naukowych, wielkość populacji docelowej, niezaspokojoną potrzebę zdrowotną oraz priorytety zdrowotne.

26 lutego Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji przekazała ministrowi zdrowia pierwszy wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności. Wykaz dostępny jest na TEJ STRONIE.

Zawiera on 11 nowych technologii lekowych, które będą miały szansę wejść w tryb uproszczonej oceny i ewentualnego finansowania. Dzięki temu będą mogły być szybciej dostępne dla pacjentów.

Po przekazaniu przez Agencję pierwszego wykazu technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności minister zdrowia – po zasięgnięciu opinii Rady Przejrzystości, Rzecznika Praw Pacjenta oraz konsultantów krajowych z danej dziedziny medycyny – opublikuje listę technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności w Biuletynie Informacji Publicznej Agencji.

Przeprowadzenie tego etapu da podstawę ministrowi zdrowia do poinformowania podmiotów odpowiedzialnych, których technologie lekowe znajdują się na liście, o możliwości złożenia wniosku o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu.

Takie uproszczenie procedury ułatwi pacjentom dostęp do innowacyjnych technologii lekowych. Złożony przez podmiot wniosek umożliwi przeprowadzenie negocjacji podmiotu odpowiedzialnego z Komisją Ekonomiczną i wydanie przez ministra zdrowia decyzji o objęciu refundacją i ustaleniu urzędowej ceny zbytu dla danej technologii lekowej.

Decyzja refundacyjna dla technologii o wysokim poziomie innowacyjności zostanie wydana na 2 lata. W tym czasie będzie dodatkowo badana skuteczność i bezpieczeństwo tych terapii, a pacjenci przyjmujący te leki zostaną objęci szczególnym monitoringiem.

100 mln zł na projekty dot. terapii dla chorób rzadkich

To nie koniec działań związanych z poprawą dostępu do nowych terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Agencja Badań Medycznych (ABM) przeznaczyła 100 mln zł na projekty dotyczące opracowania nowych procedur terapeutycznych w obszarze chorób rzadkich w ramach prowadzonych niekomercyjnych badań klinicznych.

Dzięki wsparciu ABM zwiększy się dostęp pacjentów do kompleksowych, wielospecjalistycznych, a przede wszystkim innowacyjnych diagnostyki, opieki i terapii.

Źródło: ŁW/MZ

REKLAMA
REKLAMA
Redakcja mgr.farm

Farmaceutka z Gdańska potrzebuje wsparcia w walce z rakiem!

3 października 202213:35

Grażyna przez całe swoje życie pracowała w branży medycznej. Jak na ironię, zajmowała się guzami wątroby. Po wykonaniu badania USG jamy brzusznej została skierowana na dalszą diagnostykę. Jednak wynik badania histopatologicznego nie pozostawiał złudzeń – rak węwnątrzwątrobowych dróg żółciowych. – Rak dróg żółciowych jest rzadką postacią raka. Niestety, w momencie rozpoznania większość pacjentów jest już […]

Grażyna przez całe swoje życie pracowała w branży medycznej. Jak na ironię, zajmowała się guzami wątroby. Po wykonaniu badania USG jamy brzusznej została skierowana na dalszą diagnostykę. Jednak wynik badania histopatologicznego nie pozostawiał złudzeń – rak węwnątrzwątrobowych dróg żółciowych.

– Rak dróg żółciowych jest rzadką postacią raka. Niestety, w momencie rozpoznania większość pacjentów jest już na zaawansowanym etapie choroby. Oznacza to, że choroby takiej nie da się już leczyć chirurgicznie – mówi Urszula Zienkiewicz z Onkofundacji Alivia.

REKLAMA

Na szczęście w przypadku Grażyny, dzięki regularnym badaniom i szybkiemu wykryciu guza, możliwe było jego chirurgiczne usunięcie. Jednak ze względu na szybki progres choroby potrzebny jest jeszcze jeden zabieg – radioembolizacja wątroby. To nowoczesna metoda leczenia, która pozwala na dostarczenie promieniowania bezpośrednio do guza, nie uszkadzając przy tym okolicznych, zdrowych tkanek. Niestety w Polsce nie jest refundowana.

REKLAMA

Grażyna zdecydowała się poprosić o pomoc i założyła zbiórkę w Onkofundacji Alivia. Jej celem jest uzbieranie 130 tysięcy złotych. Można ją wesprzeć wpłacając dowolną kwotę: https://onkozbiorka.pl/grazyna-arlukowicz

– Choroba zmieniła moje życie, jednak mój organizm nie daje za wygraną. Staram się pokazywać innym, że rak to nie wyrok i że po diagnozie można normalnie żyć... – mówi Grażyna.

Każdy może pomóc!

Przekazanie darowizny to nie jedyny sposób, w jaki można pomóc Grażynie. Nutropharma wystartowała z Akcją “ReAKcja” w ramach kampanii “Farmacja jest kobietą”, której celem jest zachęcenie do badań profilaktycznych oraz wsparcie Grażyny!

– Drodzy, farmacja jest kobietą… i wierzymy, że jest nią również siła! Dlatego Nutropharma i Onkoundacja Alivia połączyły siły, by pomóc jednej z naszych farmaceutek, pani Grażynie, w zebraniu środków na leczenie onkologiczne czytamy w poście na portalu społecznościowym Facebook.

REKLAMA

Życie bywa bardzo przewrotne. Do tej pory Grażyna pomagała innym dbać o zdrowie, teraz sama potrzebuje pomocy. Dlatego zachęcamy do włączenia się w akcję i udostępnienia postu. Pokażmy, że dobro wraca!

Źródło: ŁW/Alivia

REKLAMA

Jak oceniasz artykuł?

Twoja ocena: Jeszcze nie oceniłeś/aś artykułu

Udostępnij tekst w mediach społecznościowych

0 komentarzy - napisz pierwszy Komentujesz jako gość [ lub zarejestruj]