Od 1 lipca 2019 r. wzrosły dopłaty pacjentów do opatrunków stosowanych przy pęcherzowym oddzielaniu się naskórka (epidermolysis bullosa, EB). Rodzice chorych zwracali uwagę, że to kolejny w ostatnich latach wzrost dopłat do opatrunków stosowanych w EB. Szacowali, że miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB obecnie wynosi ok. 8–10 tys. zł (czytaj więcej: Od 1 lipca opatrunki Mepilex dramatycznie drogie). W tej sprawie interweniował także w resorcie zdrowia Rzecznik Praw Dziecka (czytaj więcej: Rzecznik Praw Dziecka apeluje do MZ w sprawie ceny opatrunków).
Bezpłatne leczenie dla chorych
W poniedziałek 8 lipca z chorymi na EB spotkał się minister Szumowski. Poinformował, że w najbliższych dniach nieformalny zespół złożony z pacjentów i przedstawicieli NFZ i MZ opracuje listę produktów, których potrzebują chorzy, a także listę miejsc, w których są leczeni. Szef resortu zapewnił, że chce objąć tych pacjentów kompleksową opieką. – Pacjentów, którzy korzystają w dużym stopniu z refundacji w zakresie środków opatrunkowych, jest ok. 100 w Polsce, to bardzo wąska grupa; do każdego indywidualnie dotrzemy i każdy dostanie ten zestaw terapeutyczny, który jest mu potrzebny, a NFZ to sfinansuje – powiedział.
Szumowski zapewnił, że pacjenci otrzymają bezpłatnie zarówno opatrunki, jak i inne potrzebne wyroby np. igły, odżywki. Dodał, że cały koszt zostanie włączony do wizyty lekarskiej bądź wizyty jednodniowej w taki sposób, żeby to już nie szło przez apteki. Szef resortu stwierdził, że chce, aby zmiany były gotowe w ciągu dwóch tygodni.
Będą zmiany w ustawie refundacyjnej
Minister zwrócił uwagę, że tzw. ustawa refundacyjna nie jest nakierowana na choroby rzadkie. Przyznał, że w tym przypadku nie jest to najlepsze rozwiązanie. – Mamy to już poprawione w nowelizacji, ale zanim ona przejdzie przez cały cykl legislacyjny, to trochę potrwa, a pacjenci potrzebują tych produktów tu i teraz – powiedział.
Chorzy na EB cały czas walczą z bólem. Opatrunki są potrzebne właściwie non stop, w nocy i w dzień. Rany bolą jak oparzenie drugiego czy trzeciego stopnia. Są też wewnątrz organizmu. Dlatego opatrunki są jak druga skóra. Goją nie tylko rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami.
Źródło: IK/tvp.info
