Rdzeniowy zanik mięśni, znany również jako SMA, to choroba niezwykle rzadka, ale jednocześnie bardzo poważna. W najcięższych przypadkach może prowadzić nawet do powolnej śmierci. Aby temu zapobiec, szwajcarski koncern Novartis opracował terapię genetyczną. Jednak potrzebny jest do niej preparat o nazwie Zolgensma. Preparat ten to dziś najdroższy lek świata, a koszt jednorazowej terapii wynosi aż 2 miliony euro (czytaj też: Novartis wprowadza nowy lek na SMA).
Firma Novartis postanowiła pokryć koszty leczenia setki dzieci. Kontrowersje budzi jednak sposób, w jaki dzieci zostaną wytypowane. Ma się to odbyć drogą losowania, a tożsamość każdego kolejnego dziecka zostanie wyłoniona w odstępie kilku tygodni. Takie działanie wywołało sprzeciw wielu specjalistów oraz organizacji łączących rodziców chorych dzieci.
Decyzja koncernu stała się pretekstem do ważnej dyskusji. W czasach, gdy medycyna staje się coraz bardziej zaawansowana, a w efekcie coraz droższa, oczywiste jest pytanie o dostęp do innowacji. Czy będą mieli go jedynie ci najbogatsi, a jeśli nie, to jak znaleźć „właściwy” sposób, by go rozdzielić?
Źródło: AM/bezprawnik.pl
