Choroba Leśniewskiego-Crohna nie jest wyleczalna, ale odpowiednie leki sprawiają, że zmniejszeniu ulega częstotliwość uciążliwych objawów, wśród których wskazuje się ból brzucha, biegunkę, gorączkę czy osłabienie. Mniejsze staje się także prawdopodobieństwo wystąpienia krwawień w jelitach, z czym wiążą się zabiegi operacyjne oraz hospitalizacja. Decydujące znaczenie ma tu lek o nazwie salofalk. Zarówno jednak ten preparat, jak i asamax (przez niektórych stosowany jako zamiennik), są na rynku coraz trudniej dostępne. Tymczasem na chorobę Crohna cierpieć ma w Polsce 10-15 tys. osób, a na inne tzw. nieswoiste zapalenia jelit (NZJ), np. wrzodziejące zapalenie jelita grubego, w przypadku których również stosuje się obydwa wymienione leki, ok. 50 tys. osób.
– Sytuacja jest dramatyczna – podkreśla towarzystwo J-elita. – Odstawienie leków oznacza zaostrzenie choroby, hospitalizacje i często konieczność okaleczającego zabiegu chirurgicznego (zobacz także: Problemy z dostępnością leków Asamax i Salofalk).
Poszukiwania leku
– Braki salofalku w aptekach zdarzają się od lat, dlatego kiedy nie udało mi się zrealizować recepty jesienią, nie byłam zaskoczona. Zawsze dbam o to, by mieć spory zapas leków na wypadek takiej sytuacji – opowiada cierpiąca na chorobę Leśniowskiego-Crohna czytelniczka portalu krakow.wyborcza.pl
Jednak, jak relacjonuje dalej pacjentka, w grudniu leku nie znalazła ani w Krakowie, ani w rodzinnym mieście. Tymczasem, zgromadzone zapasy zaczęły się zmniejszać.
Jak donosił portal Gdzie Po Lek, na początku lutego preparat dostępny był jedynie w 3% placówek aptecznych w Polsce. Sytuacja miała natomiast ulec poprawie w połowie miesiąca, a lek pojawił się w kilku placówkach w Krakowie.
– W ciągu kilku dni udało mi się umówić do lekarza i załatwić kolejną receptę. Niestety, wtedy w aptekach salofalku już praktycznie nie było. Sprawdzałam, jak sytuacja wygląda w innych miastach, np. w Warszawie. Jednego dnia wieczorem lek był dostępny w mniej niż 10 aptekach, następnego dnia nie było go już w żadnej. A i tak zwykle wyświetlała się informacja o „ostatniej sztuce”. W opakowaniu jest 50 tabletek, ja powinnam brać trzy razy po dwie dziennie, więc jedno opakowanie zużywa się ekspresowo. I mówię „powinnam”, bo z racji braków musiałam zmniejszyć dawkowanie, co nie pozostało bez wpływu na moje zdrowie – relacjonuje dalej czytelniczka na portalu krakow.wyborcza.pl.
Pacjentce udało się w efekcie nabyć lek w miejscowości położonej kilkadziesiąt kilometrów od Krakowa.
Interwencja w Ministerstwie Zdrowia
W sprawie braku salofalku i asamaxu, już jesienią interweniować miał w Ministerstwie Zdrowia poseł Piotr Sak z Solidarnej Polski. Przywoływał on przy tym dane pochodzące z portalu gdziepolek.pl.
– Lek asamax dostępny jest, zgodnie z danymi przedstawionymi na stronie na dzień 16 października 2020 r., tylko w 1 proc. aptek w kraju, natomiast lek salofalk w 16 proc. aptek. Biorąc pod uwagę te dane, problem wydaje się bardzo poważny. Należy wskazać, że pomimo iż priorytetem jest obecnie przeciwdziałanie pandemii i dalszym zachorowaniom, to jednak trzeba dbać o zdrowie i potrzeby osób cierpiących na inne choroby – zaznaczał Sak w interpelacji.
Maciej Miłkowski, wiceminister w resorcie zdrowia, miał na to odpowiedzieć, o czym czytamy dalej na portalu krakow.wyborcza.pl, że ministerstwo na bieżąco monitoruje sytuację dostępności do produktów leczniczych, zaś „przeprowadzona 23 listopada analiza stanów magazynowych zgromadzonych w Zintegrowanym Systemie Monitorowania Obrotu Produktami Leczniczymi wykazała, że powyższe produkty lecznicze zarówno w postaci czopków, jak i tabletek dojelitowych są dostępne na terytorium RP” (czytaj również: Ministerstwo nie widzi problemu z dostępnością Asamaxu i Salofalku).
Wiceminister podkreślał także, że resort zdrowia miał umieścić leki z mesalazyną na liście antywywozowej, a także akcentował, że minister zdrowia nie jest organem, który dokonuje zakupu leków, jak również nie prowadzi obrotu produktami leczniczymi.
Apel do resortu
Jako że od tamtego czasu sytuacja nie uległa poprawie, z apelem o zastosowanie wszelkich środków w celu zapewnienia pacjentom dostępu do mesalazyny, do Ministerstwa Zdrowia zwróciło się także Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.
– Pacjenci z NZJ od wielu miesięcy są przerażeni z powodu braku w aptekach leków asamax i salofalk. Teraz sytuacja zrobiła się dramatyczna. Lek jest niemal całkowicie niedostępny, a jeśli się znajdzie, to w śladowej ilości i często w aptekach odległych o setki kilometrów od miejsca zamieszkania chorego – zaznacza organizacja. – NZJ jest chorobą przewlekłą. Dla pacjentów odstawienie leku oznacza jej zaostrzenie (ból brzucha, biegunkę, zmęczenie), co jest równoznaczne z koniecznością hospitalizacji. W dobie pandemii COVID-19 jest to obarczone dodatkowym ryzykiem.
Tymczasem, na konferencji prasowej, która odbyła się w poniedziałek, Minister Zdrowia Adam Niedzielski przedstawił Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Według Ministra, jednym z kluczowych elementów postępowania w przypadku pacjenta z chorobą rzadką, jest szybka i wysokospecjalistyczna diagnoza. Niedzielski miał także zapowiedzieć takie działania, jak m.in. dostęp do innowacyjnych metod leczenia, stworzenie ośrodków eksperckich, wprowadzenie krajowego rejestru chorych, a także paszportów dla osób cierpiących na choroby rzadkie.
