Jak powiedział minister zdrowia Łukasz Szumowski, kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej. Wcześniej grupy z chorobami rzadkimi były pomijane, bo prawdopodobnie były za mało liczne (czytaj również: MZ obiecuje darmowe opatrunki dla chorych na EB).

Niezbędne produkty dla chorych na EB

Chorzy na EB uzyskają bezpłatny dostęp do niezbędnych dla nich opatrunków i wyrobów medycznych, które będą finansowane ze środków publicznych. Do tej pory pacjenci dopłacali do opatrunków nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie, w zależności od rodzaju stosowanych środków. Teraz wszystkie produkty medyczne otrzymają za darmo. Pacjent lub jego opiekun prawny otrzyma od lekarza prowadzącego leczenie szczegółową informację, na podstawie której będzie mógł zgłosić się po niezbędne wyroby medyczne do szpitala posiadającego odpowiednią umowę. Będzie również można zorganizować transport leków do domu pacjenta (czytaj również: Od 1 lipca opatrunki Mepilex dramatycznie drogie).

Lista bezpłatnych wyrobów medycznych została ustalona we współpracy z pacjentami i stowarzyszeniami skupiającymi chorych na EB. Obejmuje m.in. różnego rodzaju specjalistyczne opatrunki, bandaże, opaski, przylepce, rękawy opatrunkowe, preparaty i płyny dezynfekcyjne, igły jednorazowego użytku oraz żywność specjalnego przeznaczenia medycznego.

Refundacja leków w chorobie Fabry’ego

Przełomowe znaczenie ma również decyzja ministra zdrowia o objęciu refundacją leków (Replagalu i Fabryzymy), które pozwolą na leczenie przyczynowe choroby Fabry’ego. Leki te od 1 września 2019 r. będą refundowane w ramach nowego programu lekowego. Umożliwi on lekarzowi optymalny dobór terapii i preparatów w przypadkach tej groźnej choroby. Chorzy cierpią z powodu niedoboru jednego z enzymów (alfa-galaktozydazy A), co skutkuje bólem neuropatycznym, na który nie działają leki przeciwbólowe, postępującą niewydolnością nerek, powtarzającymi się udarami mózgu, a także zaburzoną pracą serca i układu pokarmowego.

Choroba Fabry’ego dotychczas leczona była w Polsce jedynie objawowo (czytaj więcej: Światowy Dzień Chorób Rzadkich). Teraz będzie można skutecznie jej przeciwdziałać poprzez dostarczenie do organizmu chorego brakującego enzymu. To spełnienie prowadzonych od kilkunastu lat starań polskich pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego o dostęp do ratującej ich życie terapii.

Źródło: IK/gov.pl